Julio tiene seis años y un donante de médula le permitiría tener un mañana

NOTICIA DE Nieves Bolado16/12/2013
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Julio tiene seis años y un donante de médula le permitiría tener un mañana
Sufre una enfermedad rara, anemia de Fanconi, el único caso que hay en Cantabria, y sus padres buscan un donante «no solo para él, sino para todos los enfermos»

En contra del pequeño Julio Jaurena Millán se concitaron todas las circunstancias genéticas adversas posibles. Una cadena de indeseables coincidencias ha hecho que su vida, el día de mañana, sólo tenga seguridad y calidad si consigue que alguien le done médula ósea. Su enfermedad, la anemia de Fanconi, es uno de esos males raros, y él es el único paciente constatado en Cantabria.

Sus perspectivas de vida dependen de alguno de los pocos donantes que hay en España y de los millones de ellos que viven en el extranjero, sobre todo en Estados Unidos y Alemania. En España, la cifra de donantes es aún muy baja, 125.948, de los cuales 990 están en Cantabria. Y ahí está la lucha de Rocío y Javier, los padres de Julio.

La anemia de Fanconi es una grave enfermedad que fue descubierta en el año 1927 por un pediatra suizo llamado Guido Fanconi. Se manifiesta principalmente en niños a través de anemias, episodios infecciosos y hemorrágicos. «La médula ósea de Julio va dejando de fabricar plaquetas, se va apagando, pero es impredecible cuando lo hará del todo», explica su madre.

Cuando hace seis años nació Julio, sus padres nada sabían de que ambos eran portadores del gen de la anemia de Fanconi, «ni mucho menos de que existiera». Por esa confabulación que a veces maquina la mala suerte, Julio heredó de sus padres los dos genes enfermos; podían haber sido los sanos, pero fueron los que portaban el mal. «Cuando vino al mundo tenía una malformación en un dedo pulgar de la mano. Se operó, haciendo una pulgarización, y no se le dio más importancia que la que aparentemente tenía».

Un ciclo vital «agónico»

Pero ahí empezó un ciclo vital que Rocío y Javier no dejan de definir como «agónico». Cuando cumplió cuatro meses se le presentó una escápula elevada (el omóplato se desvía en forma de ala) y a los seis meses tuvo una fusión de vértebras. «Fue cuando saltaron las alarmas, aunque no sabíamos qué pasaba».

Tuvieron «la suerte» de encontrarse en su camino con la doctora Mónica López Duarte, jefa del servicio de Hematología Infantil de la Residencia Cantabria. «La doctora unió todos los cabos, incluido que de las 150.000 plaquetas que la médula ha que producir, Julio solo tenía 30.000, y hasta a 11.000 han bajado. En el mejor de los casos llega a 50.000», explica su madre. «Cuando te dan la noticia y te explican qué tipo de enfermedad es, se te cae el mundo encima y todo lo que has pasado hasta entonces pierde importancia». En aquel momento, el pequeño tenía tres años y medio.

Sus padres eran los primeros y mejores candidatos, pero fueron descartados, ya que son portadores del gen de la enfermedad. Julio es hijo único, pero de haber tenido un hermano, tampoco habría podido ayudarlo por el mismo motivo, ya que la anemia de Fanconi es hereditaria. «Solo puede ayudarle un donante no emparentado y como posibilidades más remotas queda encontrar un cordón umbilical que sea compatible o las investigaciones que se están haciendo usando métodos de ingeniería genética, pero esta ya sería una opción a la desesperada», explica Rocío.

Búsqueda por todo el mundo

Los padres de Julio buscan por todo el mundo, «hasta ahora sin éxito», a ese donante, pero es una búsqueda compleja, ya que tienen que coincidir una serie de puntos entre el  donante y Julio. En 2010 estuvieron a punto de conseguirlo. «De los diez parámetros que debían coincidir, nueve fueron válidos, pero uno no fue posible». Estos padres hacen pública la situación de su hijo «no porque queramos una médula solo para él, sino para todos los enfermos que la necesitan, y para ello se precisan donantes que, quizás por falta de información, son aún pocos en un país como el nuestro, líder en donaciones».

La medula ósea se obtiene en un quirófano, en condiciones estériles, bajo anestesia general o epidural, mediante punciones repetidas en las prominencias óseas de la parte posterior y superior de la cadera. «Los riesgos y efectos secundarios son -según los expertos- excepcionales». Rocío y Javier piden a los ciudadanos «que se hagan donantes» y que para ello acudan a la Hermandad de Donantes de Sangre, «y que consientan en que les sea extraída una muestra de sangre para estudiar sus características de histocompatibilidad».  Para visibilizar el problema de la falta de médula ósea, padres, sanitarios y pequeños enfermos del Servicio de Hematología han hecho, un vídeo para animar a la donación.

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